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Création de Résidences d’Accueil

Le Président de notre Association de Préfiguration de la Fondation Denise Picard a été à l’origine (il était alors Président de la Fédération Huntington Espoir, et membre actif de l’Association Huntington Espoir Grand Est) de la création de la première MAS Huntington en France (à proximité de Metz).

L’idée en fut émise le 15 Août 2000 lors d’une journée avec les malades à Ribeauvillé, de l’idée il a fallu passer à la réalité. Avec l’aide du Conseil Social de la Moselle différentes pistes ont été explorées, des visites à l’étranger ont permis de cerner un peu mieux les manques et les besoins (en 2001 et 2002). La solution adoptée a été de présenter un dossier d’extension de MAS avec une structure existante et reconnue de la région messine, qui est ainsi devenue le porteur du projet.

Les années 2003 et 2004 ont été consacrées à la préparation du dossier qui a été présenté (et accepté) par les instances de santé de Lorraine en Mars 2005. Quatre années ont ensuite été nécessaires pour finaliser le dossier au plan technique et surtout au plan financier. Le 6 Mai 2008 le Préfet de Moselle a délivré l’autorisation de création de la MAS pour 18 lits.

Les travaux ont pu commencer début 2010 pour aboutir à l’ouverture en Juin 2011.

Il aura donc fallu près de 11 ans pour passer de l’idée du projet à l’ouverture effective de la structure de 18 lits. Cette durée est peut-être justifiée au vu du côté innovant de ce projet et des contraintes administratives, il n’en reste pas moins que c’est très long pour les malades en souffrance et en déshérence.

Que faire ?

La solution évidente semble être de lancer de nouveaux dossiers MAS, nous avons essayé, mais c’est long, compliqué, sans compter les changements législatifs et réglementaires : le remplacement des ARH/DRASS/DDASS par les ARS. Il faut également prendre en compte l’inversion du processus : nous passons d’un mode de propositions et d’initiatives privées à un mode d’appel d’offres déclenché par les autorités (CNSA/ARS). A ce jour, il n’y a pas de visibilité sur ces appels à projets (problèmes de financements de l’état) et quand ils arriveront les structures financières ne seront-elles pas privilégiées au détriment des initiatives associatives ?

Résultat ? Les malades sont là en attente, nous devons imaginer d’autres solutions !

En y regardant au plus prés, il nous apparait que pour les maladies et handicaps évolutifs, les besoins des malades ne sont pas les mêmes dans le temps et que la qualité de la prise en charge influe grandement sur l’état du malade.  Pour les handicaps dus à des accidents, le côté évolutif est absent, mais le bien-être du malade est primordial pour sa prise en charge.

En début de maladie, il est possible de prendre en charge les malades à domicile, avec les mesures d’accompagnement, en fin de maladie les structures médicalisées restent les seules solutions, quand elles existent et en nombre suffisant.

Les familles et les aidants jouent un grand rôle et accompagnent les malades tout au long de leur parcours, cependant pour grand nombre de malades la cellule familiale a explosé (principalement à cause de la maladie et du handicap), et la personne handicapée se retrouve face à elle-même, cumulant  le handicap, les problèmes sociaux, la perte d’emploi, la perte du domicile et l’impossibilité d’accomplir seule les démarches.

Face à cette situation, l’Association de Préfiguration de la Fondation Denise Picard désire développer des services innovants à destination des personnes handicapées et/ou dépendantes.

Notre objectif est de développer un réseau de Résidences-Services pour personnes handicapées (atteints de maladie neurodégénératives ou de suite neurologiques d’accidents de la vie). L’idéal serait une résidence par région (un peu plus pour certaines régions très peuplées) pour aboutir à une trentaine de résidences, soit 900 appartements et 450 emplois.

L’innovation de ce projet réside dans le fait qu’il met au cœur du contrat de réadaptation l’évaluation individuelle de la personne afin d’adapter l’environnement à ses capacités/incapacités, ce qui est en rupture avec d’autres pratiques qui demandent à la personne de s’adapter à son environnement, et ce en mettant au cœur de ses préoccupations la recherche constante de l’autonomie et la prévention des exclusions.

L’autre côté innovant  réside dans le fait qu’il tend à exploiter les possibilités de compensation des situations de handicap qu’offre l’utilisation des nouvelles technologies de l’information et de la communication. En effet, tandis que ces technologies constituent une composante fondamentale de la vie sociale et économique de tous les citoyens, elles sont encore loin d’être démocratisés pour l’utilisation des personnes handicapées. Et pourtant, elles sont susceptibles de leurs permettre de vivre de façon plus indépendante dans la société, de leur garantir l’information et la communication sous une forme répondant à leurs capacités et de leur ouvrir de nouvelles possibilités d’accès, de participation et d’intégration socio-économique. Ce dans une perspective globale de l’accessibilité, recouvrant le mobilier, la domotique, l’agencement des espaces privés et publics, dans un souci toujours présent d’esthétisme et de modernité.

Le concept s’articule autour de 4 axes principaux :

  • 1. L’habitat

    Il doit être adapté aux handicaps traités, donc d’une part avoir une accessibilité optimale et d’autre part faire appel aux techniques modernes.
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  • 2. Les services

    Ils sont avant tout liés à l’hôtellerie et à l’entretien.
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  • 3. La vie sociale

    La vie sociale consiste à donner (ou redonner) une position dans la société à la personne en situation de handicap.
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  • 4. Les soins

    Les projets de résidences sont des projets sociaux et non médicaux (ou médico-sociaux). Les soins seront donc dispensés par les professionnels de santé des locataires.
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