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Qui sommes-nous ?

Les pathologies neurodégératives (très souvent des maladies rares) impliquent à la fois des troubles cognitifs, sensoriels, moteurs, comportementaux et psychiatriques.
Et bien souvent ces handicaps lourds, irrémédiables et progressifs, mènent à la dépendance.

Des accidents de la vie peuvent avoir le même type de conséquences au niveau cérébral et entrainer handicap et dépendance similaires à ceux provenant d’une maladie.

Concernés directement par la Maladie de Huntington, les créateurs de l’Association de Préfiguration de la Fondation Denise Picard ont voulu aller plus loin qu’une simple action associative. Malgré les efforts louables des associations de malades, elles sont limitées par :

  • leurs statuts trop larges, trop souples et trop souvent passe-partout,
  • leurs modes de gouvernance qui implique leur instabilité,
  • le manque flagrant de moyens et de bénévoles,
  • des méthodologies non professionnelles pour la plupart,
  • un objet social trop restreint et un certain manque d’ambition.

Une Fondation, c’est la garantie d’une structure professionnalisée, d’une institution stable et pérenne, sous contrôle de l’état. Le mode de fonctionnement implique Expert-comptable, Commissaire aux Comptes et Conseil juridique.
Car nos objectifs vont bien plus loin que donner quelques informations et du soutien à un nombre restreint de malades et familles. Nous voulons créer une vraie dynamique autour de ces maladies et handicaps, en :

  • nous intégrant dans l’ensemble de la filière de prise en charge et d’accueil,
  • soutenant la recherche,
  • favorisant la formation de personnels adaptés,
  • assurant la diffusion de la connaissance,
  • finançant des programmes de recherche sur ces pathologies.

Nos missions sont donc de :

  • mettre en œuvre tous moyens nécessaires à la réalisation de l’objet social,
  • collecter les fonds nécessaires au financement de nos actions,
  • rechercher des collaborations avec les organismes existants,
  • créer et gérer, directement ou indirectement, les structures d’accueil,
  • aider les Associations de malades dans leurs missions spécifiques.

Enfin, le malade ou handicapé et sa famille sont au cœur de nos préoccupations et de nos actions. Toute personne en situation de faiblesse (maladie et/ou handicap) doit pouvoir bénéficier des meilleurs soins par le système médico-social (nous devons sur ce point être toujours d’une extrême vigilance) mais aussi pouvoir être considérée en tant que personne, trouver sa place dans la société et le système social, ceci dans le respect de sa dignité.

Les lois de 2002 et 2005 précisent :

« l’action sociale et médico-sociale tend à promouvoir l’autonomie et la protection des personnes, la cohésion sociale, l’exercice de la citoyenneté, à prévenir les exclusions et à en corriger les effets. »

« La politique de compensation des handicaps comporte notamment la mise en œuvre d’action d’amélioration du cadre de vie prenant en compte tous les environnements, produits et services destinés aux personnes handicapées. »

Ceci résume parfaitement nos objectifs.

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